I servizi di test del DNA online sono sicuri e protetti?

Il test del DNA è diventato un grande business. Aziende come 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA e molti altri offrono i loro servizi in generale. Tutto quello che devi fare è inviare un campione e ti parleranno di potenziali problemi di salute, informazioni sui tuoi antenati e ogni sorta di altro “fatti”. (Quanto siano precisi è, naturalmente, in discussione).

Ma è una buona idea mandare il tuo DNA in un'azienda? Cosa fanno con esso? Si tratta di una potenziale preoccupazione per la privacy? Diamo un'occhiata.

Cosa offrono questi servizi

23andMe, uno dei servizi più popolari, offre due diversi tipi di test. Il primo è un test di ascendenza per $ 99. Dopo aver inviato il campione, riceverai un rapporto con una ripartizione delle percentuali, ognuna delle quali mostra l'influenza genetica di una particolare regione nel tuo corpo.

Puoi anche scegliere di connetterti ad altre persone che hanno un simile corredo genetico. È come un social network basato sul DNA. Queste cifre sono accurate? 23eMe dice che lo sono. Edizione interna segnala che i gemelli identici possono vedere alcune differenze notevoli, quindi potrebbe andare in entrambi i modi.

Il secondo servizio, per un extra di $ 100, include fattori di salute. Ottieni una serie di rapporti sui rischi:

• Malattia di Alzheimer ad esordio tardivo
• Morbo di Parkinson
• Deficit di alfa-1 antitripsina
• Trombofilia ereditaria

Puoi anche vedere come i tuoi geni potrebbero influenzare cose come il tuo sonno, “peso genetico,” stato di portatore di una serie di malattie e una serie di fattori estetici (anche se hai bisogno di un rapporto genetico per dirti il ​​colore dei tuoi capelli, non ne sono sicuro).

La FDA ha approvato le relazioni sui rischi, ma c'è ancora polemica sulla precisione e l'utilità di questi test. Anche la 23andMe non ha sempre avuto un ottimo rapporto con la FDA.

Questo viola la tua privacy?

Questa è la domanda che siamo davvero qui da considerare. Puoi discutere tutto il giorno se questi test siano accurati o meno, se causano un'ansia indebita, o se le società stanno solo incassando una presa di denaro mentre possono ancora.

Ma stai mandando il tuo DNA in un'azienda. Questo dovrebbe renderti nervoso?

Certo, la mia risposta iniziale è assolutamente. Ma ho iniziato a esaminare le politiche sulla privacy e i modelli di reddito delle aziende di test del DNA, e ho capito che la risposta è un po 'più complicata.

Sì, le aziende di test del DNA stanno vendendo le tue informazioni genetiche 6 Modi Sorprendenti I tuoi dati vengono raccolti 6 Modi Sorprendenti I tuoi dati vengono raccolti Sapete che i vostri dati vengono raccolti, principalmente dal vostro ISP e dall'apparato di sorveglianza della NSA e del GCHQ. Ma chi altro sta estraendo denaro dalla tua privacy? Leggi di più . Questo è incontrovertibile. Lo vendono alle organizzazioni di ricerca, ma è in un formato deidentificato. Il tuo nome non è collegato a nessuna delle informazioni genetiche che vengono vendute. Quindi è un po 'rassicurante.

È possibile disattivare questa protezione e consentire alle società di vendere dati non anonimi. Che tu voglia farlo dipende da te (e se le aziende trovano il modo di esprimere la loro richiesta in un modo che la faccia sembrare una buona idea). Come ci si potrebbe aspettare, e come con molte altre società, il guado attraverso la politica sulla privacy e le richieste di consenso non è sempre facile.

Se non si attiva questo programma, tuttavia, i dati verranno venduti solo in forma anonima.

Le informazioni genetiche anonime ti proteggono?

Supponendo che la deidentificazione dei tuoi dati sia efficace, non c'è davvero nulla di cui preoccuparsi dal punto di vista della privacy. Il fatto che le tue informazioni genetiche siano state comprate e vendute, però, potrebbe non star bene con te. E tu non saresti l'unico.

Questo non è l'unico problema di privacy in gioco qui, però. Ad esempio, le compagnie di assicurazione sulla vita possono negarti la copertura in base al tuo profilo genetico, perché sono soggette a leggi diverse dalle compagnie di assicurazione sanitaria. 23eMe vendono le loro informazioni alle compagnie di assicurazione sulla vita? No.

Significa che non lo faranno mai? Devi solo venire con la tua opinione su quello.

E le altre parti interessate? Ai datori di lavoro è attualmente impedito di richiedere informazioni genetiche, ma alcuni legislatori degli Stati Uniti stanno cercando di rimuovere tale protezione.

I governi di tutto il mondo stanno creando enormi database di DNA Il DNA di tua cugina ti rende sospetto? Il DNA di tua cugina ti rende sospetto? I siti web di genealogia ora stanno vendendo test del DNA che li aiuteranno a collegarti ai rami perduti del tuo albero genealogico. Ma questo servizio ha un aspetto negativo della privacy che ti vede incarcerato. Leggi di più a fini di applicazione della legge, e che ha molti difensori della privacy preoccupati. Il DNA di Ancestry ha una pagina sulle forze dell'ordine e afferma che rinunceranno alle informazioni genetiche se corredate di un mandato di perquisizione valido. Negli Stati Uniti, non abbiamo una reputazione stellare per negare richieste di mandato di ricerca che violano la privacy dei cittadini.

E mentre i social network non richiedono dati genetici - e probabilmente non lo faranno presto - il pensiero di cosa potrebbe accadere è particolarmente agghiacciante Cosa succede quando i social network conoscono le tue informazioni genetiche? Cosa succede quando i social network conoscono le tue informazioni genetiche? Prendi in considerazione alcune delle aziende più potenti del mondo dell'informazione: i social network. E se avessero il tuo DNA? Leggi di più .

Nessuno di questi potenziali problemi di privacy è risolto dall'anonimizzazione dei dati prima di venderli a società di ricerca. Certo, potresti obiettare che nessuna di queste cose è avvenuta e che non è probabile che lo facciano. Ma vuoi correre il rischio? O è il rischio che ne vale la pena Perché gli americani si arrendono alla privacy? Perché gli americani si arrendono alla privacy? Uno studio recente della Annenberg School for Communication dell'Università della Pennsylvania ha concluso che gli americani sono rassegnati a rinunciare ai dati. Perché è questo, e riguarda più degli americani? Leggi di più ?

Dovresti essere preoccupato?

Ora che abbiamo coperto alcuni scenari limite, puoi vedere che questo è un problema piuttosto complicato. Sarebbe così brutto se il governo avesse il tuo DNA? In tutta onestà, probabilmente no. Ma ciò non impedisce a molte persone di pensare GATTACA e il potenziale futuro distopico che potremmo vedere se le cose vanno male.

Alla fine, lo stato attuale dei test genetici probabilmente non è molto preoccupante per la privacy. Potresti essere a disagio con le tue informazioni genetiche vendute per la ricerca. Il fatto che qualcun altro stia approfittando del tuo campione genetico sembra un po 'strano. Ma per quanto riguarda la privacy, probabilmente stai bene.

Significa che rimarrà così? Assolutamente no. Nel clima politico particolarmente volatile di oggi, sembra ingenuo dare tutto per scontato. Prima di iscriverti ai test genetici, dedica qualche minuto a pensare a cosa stai veramente offrendo. Gli effetti collaterali potrebbero un giorno essere peggiori di un po 'di ansia sulla probabilità di contrarre una particolare malattia.

Pensi che i test genetici costituiscano una minaccia per la privacy? Hai usato un servizio di test genetici? Condividi i tuoi pensieri nei commenti qui sotto!

Scopri di più su: Privacy online.